A demência é um conjunto de sintomas que compromete gradualmente as capacidades cognitivas e o comportamento, sendo uma das principais causas de dependência entre as pessoas mais velhas. Afeta 10 milhões de pessoas na Europa, com Portugal em quarto lugar na prevalência da demência, entre os países da OCDE. Na ausência de uma cura e de tratamentos eficazes, as associações de Alzheimer e a investigação nesta área têm investido em intervenções não-farmacológicas e psicossociais, como forma de gerir os sintomas da demência e retardar a sua progressão. Também a Organização Mundial de Saúde tem apelado para a necessidade de uma mudança de perceção sobre a demência, no sentido de uma sociedade mais inclusiva e amiga da demência, com iniciativas que envolvam e capacitem as pessoas com demência e os seus cuidadores.
Participar em atividades é crucial para o seu bem-estar, para cultivar as relações com os outros, para se conectarem consigo mesmas e ao contexto em que vivem. Em Portugal, a informação disponível sobre manter-se ativo com demência é escassa e maioritariamente dirigida aos cuidadores. Apesar do foco atual no empoderamento, a informação em português europeu dirigida e desenhada para pessoas com demência é quase inexistente. Esta ausência cria uma oportunidade de intervenção para o design, pela vocação mediadora da disciplina, capaz de relacionar várias áreas do conhecimento, designadamente da saúde e da área psicossocial, e de conceber e adaptar a informação a diferentes públicos.
Em particular, informação que ajude a manter e adaptar atividades significativas e que pode ser encorajadora e capacitante. Esta aproximação contribui para a destigmatização da demência, ao desafiar o estereotipo que vê estes doentes como meros recetores passivos de cuidados. Reconhecer as competências das pessoas com demência, respeitando-as e adaptando-se às suas necessidades sem subestimar as suas capacidades, pode contribuir para mudar a perceção sobre a doença, em especial sobre aqueles que se encontram ainda numa fase inicial do diagnóstico. Esta abordagem pode também ajudar os prestadores de cuidados informais a apoiar a pessoa com demência a integrar este conhecimento na sua vida.
Procura explorar tanto os atributos de design pragmático como hedónico da informação sobre atividades significativas para pessoas com demência, em Portugal. Para responder a estes objetivos, reúne uma equipa multidisciplinar com experiência e competências em design para a saúde (incluindo design para e em conjunto com pessoas com demência), cuidados na demência e serviços de saúde digitais.
O projeto é orientado por valores que atendem aos cuidados centrados na pessoa, numa abordagem à demência baseada nos seus direitos. Assenta ainda em princípios do design inclusivo, pretendendo estabelecer orientações em termos de design e comunicação visual de informação para pessoas com demência.
O projeto recorre a metodologias qualitativas e de design participativo, aplicadas no âmbito de três atividades de investigação principais:
- revisão de literatura e análise de recursos de informação destinadas às pessoas com demência, a partir da perspetiva do design;
- avaliação das necessidades e preferências das pessoas com demência e dos seus cuidadores informais relativamente à informação sobre atividades significativas e meios eficazes de integrar esta informação na sua vida quotidiana;
- envolvimento de pessoas com demência e de cuidadores informais – como “especialistas por experiência” – no processo de co-design do protótipo da plataforma de informação.
Os resultados esperados incluem (i) a conceção e desenvolvimento de um protótipo de uma plataforma de informação co-desenhada com pessoas com demência e seus cuidadores informais; e (ii) uma publicação sobre boas práticas e diretrizes para o desenho e comunicação de informação dedicada à demência, destinada a designers e a prestadores de informação que projetam para este público-alvo.